Den 8-10 juli gick Nätverket för Ovanliga Kromosomavvikelsers (NOC) årliga familjehelg av stapeln. Vi är glada att vi kunnat vara med och bidra ekonomiskt till dessa viktiga sommardagar! Här ett fint tack till er alla, med härlig berättelse om helgen:

Vi vill genom detta brev rikta ett oerhört STORT TACK till det ekonomiska bidraget Ni var så vänliga att tilldela vår förening NOC, Nätverket för Ovanliga Kromosomavvikelser.
Pengarna användes för att finansiera den familjehelg som föreningen anordnade på Billströmska folkhögskolan på Tjörn. I år deltog hela 29 familjer, totalt 164 personer; unika barn, föräldrar, syskon, assistenter och barnvakter.
Nedan följer en kort berättelse om vad vi gjorde under årets helg och också några rader om hur betydelsefull den här helgen är för alla deltagare.
Platsen i år var Billströmska folkhögskolan på Tjörn. Vädret var på vår sida igen, ett par dagar före helgen så det ut att bli regn men det kom först söndag eftermiddag när alla var på väg hem. Under våra tre dagar tillsammans var det varierad molnighet och 20-22 grader.
Folkhögskolan hade gott om utrymme och boendet var mycket bra med fräscha rum. Allt var samlat med korta avstånd mellan boende, matsal, föreläsningssal och sociala ytor. Maten i år fick toppbetyg av våra deltagare.
I år hade vi för första gången i NOC´s historia ett tema för helgen. Temat var ”Syskonskap och parrelation”, alla föreläsningar handlade om dessa två viktiga ämnen. Fredagens första föreläsare var Frida Blomgren. Hennes föreläsning var en berättelse som handlade om att växa upp med syskon med funktionsnedsättning. Hennes uppväxt har varit tung som enda barnet i familjen utan särskilda behov. Hon väckte flera bra tankar om syskonskap, kanske främst hur man inte bör göra som förälder. Under fredag eftermiddag fick de friska, äldre syskonen träffa Passalen som driver ett syskonprojekt. Tjejerna från Passalen arbetade med syskonen med olika övningar och diskussioner. Vi föräldrar fick senare under fredag eftermiddag ta del av vad dom hade gjort under eftermiddagen samt höra hur Passalen arbetar med sitt syskonprojekt.
Nytt för i år var att vi också hade två roliga uppträdande på kvällarna. Fredag kväll fick vi stifta bekantskap med Ason Bson Cson – den glade trollkarlen, ett uppskattat inslag för såväl barn som vuxna. Efter trollkarlen var det dags för minglet – korvgrillning och samkväm.
Lördagen inleddes med NOCs årsmöte som pågick under hela lördag förmiddag. Årsmötet är jätteviktigt, det är ju det enda forum vi har där vi träffas allihopa en gång om året och där alla kan få komma till tals. Punkten övriga frågor i dagordningen brukar alltid leda till intressanta frågor och funderingar från våra medlemmar. Efter årsmötet träffade vi Astrid Emker, pedagog på Ågrenska med många års erfarenhet av arbete med unika familjer, bl a genom föräldrautbildningar och syskongrupper. Hon berättade med mycket inlevelse om sitt arbete med syskon till barn med någon funktionsnedsättning. Astrid arbetade under förmiddagen med våra syskon genom samtal och olika övningar.
Lördag eftermiddag handlade om årets andra tema – parrrelationer. Att få ett barn med funktionshinder innebär ofta en stor påfrestning på förhållandet. Livet blir ju inte som man tänkte sig när man får ett funktionshindrat barn. Föreläsare i ämnet var Mikael Gunnardo som har många års erfarenhet som parterapeut. Vi fick aktivt under föreläsningens gång göra olika övningar parvis.
Lördag kväll kom ”Det stora sångkalaset på besök” och bjöd på en härlig föreställning med mycket sång och dans. Efter föreställningen tändes grillarna för det sedvanliga minglet. Vi anordnade fiskdamm till barnen och vi hade vårt traditionella lotteri med massor av fina priser. Dessa grillkvällar är mycket uppskattade bland våra medlemmar för även om våra barn har olika diagnoser och skiljer sig en del åt, så har vi ändå det gemensamt att våra barn har en ovanlig kromosomavvikelse. Det är skönt att prata med andra föräldrar som har denna erfarenhet, kunskap och förståelse.
Söndag och sista dagen på denna intensiva helg inleddes med en föreläsning av Jan Israelsson. För många av oss var det ett kärt återseende då han föreläste för oss för några år sedan. Jan är pappa till en flicka med autism. Han är en fantastisk föreläsare som verkligen har förmåga att fånga sin publik samtidigt som han förmedlar mycket kunskap. Han berör oss djupt och det var många ögon som tårades av både lycka och igenkännande på många plan.
Efter söndag lunch fick vi en introduktion om förskolan Steget och Språnget. Det är en förskola som arbetar integrerat och man kan välja att ha sitt barn där på deltid och växla mellan denna förskola och sin egen där man går idag.
Sen var det dags att börja ta farväl för denna gången. Det är med stora vemod vi säger hej då till varandra, vi har ju så mycket gemensamt och vi är som en enda stor familj.
Lika mycket som man ser fram emot den här helgen under året lika mycket önskar man att den aldrig tar slut när vi väl är där. Familjehelgen ger oss så otroligt mycket värme, glädje och gemenskap. När man åker hem är man fylld av energi inför det kommande året och orkar kämpa lite till för det viktigaste vi har, våra unika barn och deras syskon.

Än en gång, ett stort TACK för ert bidrag. Det gjorde vår helg möjlig!

Annica Bystedt, Fondansvarig