Varmt tack till er alla från 35 familjer som fick chans att ladda energi, få ny kunskap och härlig gemenskap i sommar på Nätverket för Ovanliga Kromosomavvikelsers årliga läger. Läs deras fina tack här nedan, tacksamma att vi kunnat bidra till dessa viktiga möten!

Vi vill genom detta brev rikta ett oerhört STORT TACK till det ekonomiska bidraget Ni var så vänliga att tilldela vår förening NOC, Nätverket för Ovanliga Kromosomavvikelser.

Pengarna användes för att finansiera den familjehelg som föreningen anordnade på Viskadalens Folkhögskola utanför Borås. I år deltog hela 35 familjer, totalt ca 175 personer; unika barn, föräldrar, syskon, assistenter och barnvakter.

Nedan följer en kort berättelse om vad vi gjorde under årets familjehelg och också några rader om hur betydelsefull den här helgen är för alla deltagare. Platsen i år var Viskadalens Folkhögskola utanför Borås. Vädret var på vår sida igen,  under våra tre dagar tillsammans var det varierad molnighet, någon enstaka regnskur och 19-20 grader. Folkhögskolan hade gott om utrymme och boendet var mycket bra med fräscha rum. Allt var samlat med korta avstånd mellan boende, matsal, föreläsningssal och sociala ytor. Maten fick bra betyg av våra deltagare.

I år hade vi för andra året i rad ett tema för helgen. Temat var ”Rättigheter, skyldigheter och allt däremellan”. Fredagens första föreläsare var Lovisa Lovmar, som är genetiker på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Hennes föreläsning handlade om gener och kromosomer och om vilka olika typer av kromosomavvikelser som kan uppkomma; duplikationer, translokationer, deletioner, mosaik och mycket mer. Detta är vanligt förekommande termer i vår förening, men det är inte alltid man vet vad de uttryckligen innebär. Vi är ofta experter på vårt eget barns avvikelse, men har inte lika djup kunskap om andra typer av avvikelser. Detta följdes av Elaine Johanssons föreläsning – Navelsträngen som aldrig brister. Vi fick lyssna till Elaines berättelse om hennes resa med sin funktionsnedsatta dotter Pia och arbetet med att bygga upp ett eget gruppboende tillsammans med andra föräldrar. Under fredag eftermiddag delades Unika barn och syskon in i fyra olika grupper och barnvakterna tog vid med olika aktiviteter anpassade till varje grupp, de yngre unika hade disco med lekar i gymnastiksalen, målning och bollek. Fredag kväll var det ansiktsmålning och Trollkarlsmingel för alla, ett uppskattat inslag för såväl barn som vuxna. Efter trollkarlen var det dags för minglet – korvgrillning och samkväm.

Lördagen inleddes med NOCs årsmöte som pågick under hela lördag förmiddag. Årsmötet är en mycket viktig punkt på Familjeträffen eftersom det är det enda forum vi har där vi träffas allihop en gång om året och där alla kan få komma till tals. Punkten övriga frågor i dagordningen brukar alltid leda till intressanta frågor och funderingar från våra medlemmar. Efter årsmötet träffade vi representanter från Parasport förbundet som föreläste om möjligheterna att skapa en fritid för funktionsnedsatta.

Lördag eftermiddag fick vi lyssna till juristen Mattias Blombergs föreläsning ”LSS – rättigheter och skyldigheter”, där Mattias delade med sig av sina erfarenheter kring olika fall han drivit, främst gällande personlig assistans. Ett ämne som engagerade många. Senare på eftermiddagen förflyttade vi oss till Ladan, en lokal med scen, där vi fick ta del av ståupparen Eric Löwenthals föreställning ”I faderns, sonens och den heliga Försäkringskassans namn” . En komisk ensmanshow om livet med ett funktionshindrat barn och mötet med kommun, försäkringskassa och andra människor runt omkring. Showen bjöd på stor igenkänning och många skratt hos oss föräldrar.  Lördag kväll kom återigen ”Det stora sångkalaset” på besök och bjöd på en härlig föreställning med mycket sång och dans. Efter föreställningen tändes grillarna för det sedvanliga minglet. Vi anordnade fiskdamm till barnen och vi hade vårt traditionella lotteri med massor av fina priser. Dessa grillkvällar är mycket uppskattade bland våra medlemmar för även om våra barn har olika diagnoser och skiljer sig en del åt, har vi ändå det gemensamt att våra barn har en ovanlig kromosomavvikelse. Det är skönt att prata med andra föräldrar som har denna erfarenhet, kunskap och förståelse.

Söndag och sista dagen på denna intensiva helg ägnades åt gruppdiskussioner med fyra olika teman – vuxen, ungdom, barn och juridik. Astrid Emker och två av hennes kollegor från Ågrenska samt jurist Mattias Blomberg agerade samtalsledare. Detta var ett mycket uppskattat inslag av oss föräldrar då det är precis det vi efterfrågar – att få utbyta idéer och erfarenheter med varandra.

Under både lördag och söndag hade våra unika barn och deras syskon fullt upp med olika aktiviteter i sina grupper. De fick testa på Parasport aktiviteter, måla T-shirts, blåsa såpbubblor och pyssla tillsammans för att bara nämna ett urval av aktiviteterna.

Sedan var det dags att börja ta farväl för denna gången. Det är med stort vemod vi säger hej då till varandra, vi har ju så mycket gemensamt och vi är som en enda stor familj. Lika mycket som man ser fram emot familjehelgen under året lika mycket önskar man att den aldrig tar slut när vi väl är där. Familjehelgen ger oss så otroligt mycket värme, glädje och gemenskap. När man åker hem är man fylld av energi inför det kommande året och orkar kämpa lite till för det viktigaste vi har, våra unika barn och deras syskon.

Än en gång, ett stort TACK för ert bidrag. Det gjorde vår helg möjlig!