Gustav Whitefield


Om Gustav

Den 17 juli 2008 föddes vårt lille mirakel. En liten kille som tog oss alla med storm förstås. Gustav Sixten Joakim. Lejonhjärta, som prästen sa vid begravningen, det hade passat honom bra som efternamn, men i detta livet blev det en liten Whitefield.

Gustav valde att besöka jorden i en, för honom, utmanande och ibland lite besvärlig kropp. Olika vägbulor mötte honom i form av lite tokigt ställda fötter, temperatur som inte ville hålla sig i schack, problem att hålla syresättningen tillräcklig ibland, underbara ben som inte ville bära riktigt, de vackraste små händer som greppade våra hjärtan och fingrar men inte ville hålla i så många andra föremål, liten pussmun som inte riktigt ville göra på samma sätt motoriskt som andra, ögonlock som inte förstod vad en blinkreflex är bra för, en rygg som bråkade med kotor som växte som de ville, ögon som sades inte kunna se och öron som sades inte kunna höra och faktiskt en hel del saker till stökade inuti och utanpå.. Gustav hade modet att leva i en kropp som hindrades i sin funktion p.g.a. en ovanlig böj på hjärnstammen. Då han föddes fanns det bara ytterligare fem barn i världen som hade samma diagnos; Pontine Tegmental Cap Dysplasia. Lika svårt att uttala som att förstå.

Klart att det var mycket som då såg ganska dystert ut. Hur skulle Gustavs utveckling kunna se ut och hur skulle livet bli för vår skatt, vårt allt? Det fantastiska är att det blev så otroligt bra! Gustav, och alla som han omgav sig med, valde att se alla till synes omöjliga hinder som just vägbulor. Hinder vi skulle ta oss över, bara något som saktade ner tempot i utvecklingen lite, men inget man inte kan lösa.

Okuvlig vilja, mod större än något vi sett, oändlig och villkorslös kärlek och fantastiska mått av glädje; detta var ingredienserna i vårt liv med Gustav. Han växte upp till en kille starkare än ett lejon. En frisk och stark kille som lärde sig att både se, höra och äta på sitt eget vis. Han lärde sig skratta, gråta, sjunga, ropa, skälla på oss när vi inte gjorde som han ville. Han busade, trilskades, kramades, pussades. Han fann sina sätt att ta den plats på jorden han så väl förtjänade.

På denna resa ledde Gustav oss till en mängd helt fantastiska människor som kämpat med oss. Givetvis flera i närmsta familjen, men sedan också stjärnor i vår vänkrets, på Drottnings Silvias Barn- och ungdomssjukhus, på Habiliteringen i Frölunda och kanske framför allt på Förskolan Stegen. På Stegen startade Gustav som 1,5-åring, januari 2010. De eldsjälar som jobbar där räcker inte orden till för att tacka. Den kärlek personalen visar alla barn (och föräldrar!) där är viktigare än så många hjälpmedel. Deras engagemang, medmänsklighet och otroligt fina energi gör underverk för barnen! Här kan alla barn allt, på sitt eget sätt. Gustavs utveckling tog jättekliv här, han växte från insidan och ut. Med detta också vi, som föräldrar.

Det är inte synd om Gustav. Det är inte synd om oss. Gustav var modigare – eller coolare, som han själv hade vela uttrycka det – än vi, som vågade kliva i denna vackra, söta, ljuvliga, men svåra, kropp. Vi tyckte synd om honom när han var sjuk, dvs. hade infektioner som ofta satte sig på lungorna. Då var det synd om honom, precis som det är synd om alla barn som är sjuka. Inte annars. Att vi fick dela livet med Gustav är en gåva som gett oss mer än något annat. Så mycket vi vet nu om människans potential, om barns styrka och om att hinder i många fall bara är till för att övervinna.

Tomheten och saknaden efter vår stora lilla kille går självklart inte att beskriva. Och det behövs inte heller. Gustav är alltid närvarande men inget kan givetvis ersätta att ha honom nära. Nära var det vi alltid hade Gustav. Fysiskt och psykiskt.

Gustav ville inte att någon skulle vara ledsen, han ville att alla skulle vara med. Detta vill han fortfarande och därför vill vi hedra honom bland annat genom den stiftelse vi grundat i hans namn. En stiftelse som ska ge glädje åt barn som liksom Gustav landat i en kropp som ibland trilskas, få de barnen att fortsätta den vandring som vår skatt valde att avsluta genom att somna in natten den 2 september 2012, fyra fina år gammal. Han lämnade över stafettpinnen till andra små och lite större hjältar som fortsätter lära oss saker och uträtta livsviktiga mirakel. Vi hoppas få vara med på deras väg och få chansen att tillsammans med många vänner underlätta en del på de sätt vi kan. Det vill Gustav att vi gör.

Elisabeth & Joakim Whitefield

Tweet